Jalisco.- El Congreso del Estado de Jalisco realizó el foro “Enfermedades raras, un reto compartido”, el cual fue inaugurado por la diputada Mónica Magaña, presidenta de la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones.
Durante la inauguración, la legisladora explicó que el foro se celebró a partir de la petición de la sociedad civil organizada y con la participación de especialistas y personas con experiencia directa, para avanzar hacia una agenda de trabajo con un fin definido.
“Hoy decidimos arrancar con la discusión de este importante tema para iniciar un diálogo hacia un fin muy claro: una legislación particular para la urgente atención de éstas”, expresó.
Mónica Magaña señaló que cuando se trata de salud, más allá de partidos políticos, debe hablarse de una política de Estado que genere incidencia en la vida de las personas. Señaló que las familias enfrentan procesos largos y costosos para obtener diagnóstico y tratamiento, por lo que el acceso efectivo a la atención no puede depender de privilegios.
“Nuestra premisa siempre ha sido que la salud debe de verdad ser un derecho. Vamos a dejar de lado que la salud la convirtieran como un privilegio, sino efectivamente un derecho al que todas las personas, sea cual sea su condición, puedan acceder”, agregó al refrendar su compromiso.
Agregó que en México se estima que entre 7 y 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, y que el diagnóstico tardío sigue siendo uno de los principales retos, ya que una persona puede tardar hasta 8 años en recibir un diagnóstico correcto. Añadió que lo anterior retrasa tratamientos e incrementa riesgos y complicaciones, además de agravar las brechas económicas.
En ese sentido, el diputado Isaías Cortés Berumen planteó la necesidad de establecer prioridades concretas para atender esta agenda, comenzando por la información. “Sin un registro nacional interoperable y obligatorio, no podemos planear ni presupuestar correctamente”, señaló, y agregó que la detección oportuna y el diagnóstico especializado requieren capacidad técnica, coordinación y mecanismos sostenibles para el acceso a tratamientos, así como protección financiera para las familias.
En el foro participó también el Dr. Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), quien reconoció la apertura del Congreso y el papel histórico de Jalisco en esta agenda.
“Jalisco tiene una historia muy particular porque aquí se comenzó con el movimiento asociativo de enfermedades raras”, indicó, y subrayó la necesidad de ordenar e integrar esfuerzos para seguir avanzando.
El encuentro incluyó el testimonio de Janet Casillas Servín, mamá de una niña diagnosticada con una enfermedad rara, quien agradeció la realización de espacios como este para buscar acompañamiento y apoyo. De igual manera participó Bibiana García, presidenta de Treacher Collins México A.C., quien agradeció el foro y compartió parte del trabajo que realiza su asociación.
En el foro participaron representantes del Poder Legislativo, asociaciones de pacientes y familiares, academia y especialistas en salud pública y economía de la salud, entre ellos el Dr. Jorge Román Corona Rivera, jefe del Servicio de Genética del Hospital Civil de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca”; el Ing. Javier Picó, especialista en Economía Aplicada y Economía de la Salud; el Dr. César Alberto Cruz Santiago, especialista en economía de la salud y ex secretario técnico del Consejo de Salubridad General; así como el Lic. Isaac Pizano Gallardo, presidente de la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal (AMAME A.C.).
